Yerleşik bakım
Diyet tedavileri
Ketojenik diyet, modifiye Atkins, MCT, düşük glisemik indeks tedavisi, glutensiz-kazeinsiz, GAPS, eliminasyon diyetleri
Bunlardan biri, rastgele çalışma kanıtı olan ve kılavuzlarda yeri bulunan yerleşik bir antiepileptik tedavidir. Diğerleri otizmde yaygın kullanılır ve desteği çok daha zayıftır. “Diyet” kelimesi ikisini birden kapsadığı için burada ayrı ayrı veriliyor.
Ya bir ilaç otoritesi bu kullanım için ruhsat vermiştir ya da klinik uygulama kılavuzları kontrollü çalışmalara dayanarak önermektedir. Ölçeğin geri kalanı buna göre ölçülür — ve çoğu çocuk için günlük hayatı gerçekten değiştiren uygulamalar bu düzeydedir.
Hastalık hastalık nerede duruyor
Aynı tedavi bir sorun için iyi desteklenmişken bir başkası için tamamen denenmemiş olabilir. Ailelerin yanıltıldığı tek en sık yer burasıdır.
| Hastalık | Kanıt | Burada ne anlama geliyor |
|---|---|---|
| GLUT1 taşıyıcı eksikliği, piruvat dehidrogenaz eksikliği | Yerleşik bakım | Burada ketojenik diyet bir ek değil, tedavinin kendisidir: beyne başka türlü elde edemediği yakıtı sağlar. Tanının önemli olmasının sebebi de budur — hastalık tedavi edilebilir ve aranmadan bulunmaz. |
| Çocuklarda dirençli epilepsi | Yerleşik bakım | Rastgele kanıtlar, antiepileptik ilaçlar yetersiz kaldığında ketojenik diyeti bir seçenek olarak destekliyor; çocukların kabaca üçte biri ile yarısı anlamlı nöbet azalması sağlıyor. Uluslararası kılavuzlarda öneriliyor ve uzman bir ekip tarafından yürütülüyor. |
| Belirli epilepsi sendromları — infantil spazm, Dravet, miyoklonik-atonik epilepsi, Lennox-Gastaut, FIRES | Yerleşik bakım | Diyet tedavisinin geç değil erken düşünüldüğü sendromlar bunlardır ve birkaçında yanıt oranları dirençli epilepsinin genelinden yüksektir. |
| Otistik özellikler için glutensiz-kazeinsiz diyet | Kanıtla desteklenmiyor | Sistematik derlemeler yeterli yarar kanıtı bulamadı; kontrollü besin yüklemesiyle yapılan, tasarımı daha iyi çift kör çalışmalar olumsuz sonuçlandı. Ayrı ve önemli istisna çölyak hastalığıdır; varsa tanısı konmalı ve tedavi edilmelidir. |
| GAPS diyeti | Kanıtla desteklenmiyor | Hiçbir türde klinik çalışma kanıtı yok. Çocuklara önerilen en kısıtlayıcı rejimlerden biridir ve zaten dar bir yelpazede beslenen bir çocukta beslenme riski ciddidir. |
| DEHB'de eliminasyon ve az-besin diyetleri | Klinik çalışmada | Bazı çocuklar yanıt veriyor ve kısıtlı az-besin diyetlerinin kontrollü çalışmaları bir alt grupta etki bildiriyor. Aile üzerindeki yük yüksek ve diyetisyen gözetimi gerekli; dolayısıyla bu varsayılan bir uygulama değil, düşünülerek yapılan bir denemedir. |
| Davranışı değiştirmek için katkı maddesi ya da şeker kısıtlaması | Erken araştırma aşamasında | Kontrollü çalışmalarda bildirilen etkiler küçük ve tutarsız. Özellikle şeker, körlenmiş koşullarda defalarca sınandı ve hiperaktiviteye yol açtığı inancını desteklemedi. |
Nedir
Ketojenik diyet, vücudun yakıtını glukozdan keton cisimlerine kaydıran, tıbbi gözetim altında yürütülen yüksek yağlı ve düşük karbonhidratlı bir rejimdir. Katılığı azalan birkaç biçimi vardır — klasik ketojenik, orta zincirli trigliserit, modifiye Atkins ve düşük glisemik indeks tedavisi — bu da yükün aileye göre ayarlanmasına imkân verir.
Bir beslenme biçimi değil, reçete edilen bir tedavidir. Uzman bir diyetisyenin yer aldığı ekip tarafından başlatılır ve izlenir; başlangıç tetkikleri, tanımlı izlem ve planlanmış bir sonlandırma içerir.
Dışlama diyetleri — glutensiz-kazeinsiz, GAPS, çeşitli eliminasyon rejimleri — belirli besin gruplarının davranışa ya da gelişime katkıda bulunduğu gerekçesiyle bunları çıkarır. Genellikle diyetisyen desteği olmadan evde başlatılır ve riskin büyük kısmı da buradadır.
Bu ayrım önemli; çünkü ikisi karşılaştırılabilir değil. Biri arkasında rastgele çalışma kanıtı olan bir antiepileptik tedavi, diğerleri desteği çok daha zayıf ve zaten seçici beslenen bir çocukta gerçek beslenme sonuçları olan diyet değişiklikleridir.
Nasıl işlemesi bekleniyor
Keton cisimleri beyne alternatif bir yakıt sağlar; nöron metabolizmasını, nörotransmitter dengesini ve uyarılabilirliği değiştirir. Birkaç mekanizma öne sürüldü ve hiçbiri etkiyi tam olarak açıklamıyor — kannabidiole benzer bir durum; klinik sonuç açıklamadan önce geldi.
GLUT1 eksikliğinde gerekçe doğrudan ve eksiksizdir: glukoz beyne yeterli miktarda geçemez, ketonlar ise bozuk taşıyıcıyı atlar.
Otizmde dışlama diyetleri için öne sürülen mekanizma, glutenden ve kazeinden kaynaklanan tam sindirilmemiş peptidlerin bağırsaktan geçip beyni etkilediğidir. Bu varsayım araştırıldı ve desteklenmedi.
Gerçekte ne test edildi
- Ketojenik diyet, dirençli epilepsisi olan çocuklarda rastgele kontrollü çalışmalarla destekleniyor; hatırı sayılır bir azınlıkta anlamlı nöbet azalması sağlıyor ve ne zaman, nasıl kullanılacağına ilişkin uluslararası uzlaşı kılavuzlarında yer alıyor.
- Yanıt çoğu zaman haftalar içinde belirginleşir; bu da süresiz devam yerine, net bir karar noktası olan tanımlı bir deneme süresine imkân verir.
- Otizmde glutensiz-kazeinsiz diyetler için sistematik derlemeler kanıtın yetersiz olduğu sonucuna varıyor. Ne ailenin ne de değerlendiricinin çocuğun dışlanan besini alıp almadığını bildiği körlenmiş besin yüklemesi çalışmaları, körlenmemiş ortamlarda bildirilen etkileri bulamadı.
- Körlenmiş ve körlenmemiş sonuçlar arasındaki bu fark küçümseyici değil, bilgilendiricidir: gözlenen değişimin ne kadarının beklentiden ve bir ailenin çocuğun beslenmesini yeniden düzenlediğinde değişen diğer şeylerden geldiğini gösterir.
- GAPS diyetinin çalışma kanıtı yok. Çalışmalar olumsuz sonuçlanmadı; yapılmadı.
Hâlâ ne bilmiyoruz
- Hangi çocuğun ketojenik diyete yanıt vereceği — diyetin kesin tedavi olduğu metabolik hastalıklar dışında güvenilir bir öngörücü yok.
- En uygun süre ve yanıt veren bir çocukta diyetin en iyi nasıl sonlandırılacağı.
- Daha az katı biçimlerin tüm sendromlarda klasik diyetle eşdeğer olup olmadığı.
- Otizmli çocukların tanımlı bir alt grubunun dışlama diyetlerine gerçekten yanıt verip vermediği; bunu yanıtlamak için o alt grupta körlenmiş yükleme çalışmaları gerekir.
Riskler ve istenmeyen etkiler
- Ketojenik diyetin tanımlı ve yönetilebilir bir yan etki profili vardır ve izlem gerektirir: kabızlık, büyümede duraklama, lipid yüksekliği, böbrek taşı, asidoz, vitamin ve mineral eksikliği, karnitin azalması. Bunlar tedaviden kaçınma değil, gözetim altında yürütme gerekçeleridir.
- Bu sayfadaki asıl kaygı, zaten seçici beslenen çocuklarda kısıtlayıcı diyetlerdir. Otizmli birçok çocuğun kabul ettiği besin yelpazesi dardır. Buradan başka grupların da çıkarılması yetersiz alıma, mikro besin eksikliğine ve belgelenmiş örneklerde ciddi beslenme hastalıklarına yol açabilir.
- Süt ürünleri yerine konmadan çıkarıldığında kalsiyum ve D vitamini öngörülebilir biçimde düşer; motor engeli olan çocuklarda kemik sağlığı zaten bir sorundur.
- Sosyal etkisi hafife alınıyor: kısıtlayıcı bir diyetteki çocuk okulda ya da bir doğum gününde diğer çocukların yediğini yiyemez ve bunun bir karşılığı vardır.
- Diyetisyen olmadan ve gözden geçirme tarihi konmadan başlanan bir diyet, işe yarasa da yaramasa da süresiz sürme eğilimindedir.
Kabul etmeden önce sorulacak sorular
İyi iş yapan bir merkez bu soruları hoş karşılar ve yazılı olarak yanıtlar.
- Ketojenik diyet öneriliyorsa: hangi biçimi, hangi ekip, hangi başlangıç tetkikleri ve hangi izlem programı?
- Deneme süresi ne kadar, neyi ölçüyoruz ve hangi tarihte karar veriyoruz?
- Bir dışlama diyeti öneriliyorsa: tam olarak neyin değişmesini bekliyoruz ve değişip değişmediğini nasıl anlayacağız?
- Diyet sürerken çocuğumun büyümesini, alımını ve mikro besinlerini kim kontrol ediyor?
- Çölyak hastalığı varsayılarak mı geçildi, yoksa usulünce dışlandı mı?
Bu bölümde dahası
Erken tanı ve erken müdahale
Bu alandaki tek en değerli şey ve tedavi satan kliniklerde en az konuşulanı. Serebral palsi yaşamın ilk aylarında saptanabilir; terapinin en çok iş gördüğü dönem de o dönemdir.
Yerleşik bakımHedefe yönelik, göreve özgü çalışma
Bir terapi markası değil, işe yarayanların altındaki ilke: çocuk öğrenmeye çalıştığı görevin kendisini, fark yaratacak kadar tekrarla çalışır.
Yerleşik bakımErken davranışsal ve gelişimsel müdahale
Otizmli bir çocuk için erken ve yapılandırılmış destek önerilen bakımdır. Hangi tür, kaç saat ve hangi hedefe yönelik olduğu ise hâlâ gerçekten tartışılıyor — ve işe yarayan kısım bu tartışma.
Yerleşik bakımZorunlu kullanım tedavisi ve çift elli çalışma
Bir elini diğerinden çok daha fazla kullanan bir çocuk için bunlar çocuk nörolojisinin en iyi kanıtlanmış uygulamaları arasındadır — ve ikisi de, farklı şeyler için, işe yarar.
Yerleşik bakımFizyoterapi ve kuvvetlendirme
İşlev üzerine kurulduğunda ve gerçekten yüklendiğinde iyi desteklenir — pasif germe ve genel egzersize dönüştüğünde çok daha zayıftır.
Yerleşik bakımErgoterapi
Çocuğun gün boyu gerçekten yaptığı şeyler üzerinde çalışan disiplin — giyinmek, yemek, yazmak, oyun oynamak, bir okul sabahını atlatmak.
Yerleşik bakımKonuşma, dil ve iletişim
Net konuşamayan bir çocuğa iletişim kurmanın bir yolunu vermek, elde bulunan en sonuç doğurucu uygulamalardan biridir — ve bunun konuşmayı engelleyeceği korkusunun dayanağı yoktur.
Yerleşik bakımSpastisite ve tonus yönetimi
Tonusun tıbbi ve cerrahi tedavisi; bir tonus ölçeğindeki sayıya değil, işlevsel bir hedefe bağlandığında en iyi sonucu verir.
Klinik çalışmadaTeknoloji destekli rehabilitasyon
Başlı başına bir tedavi olarak değil, daha çok tekrar yaptırmanın bir yolu olarak işe yarar — ve paraya değip değmediğine karar veren şey tam olarak bu ayrımdır.
Klinik çalışmadaAdı konmuş fizyoterapi yöntemleri
Ailelerden genellikle markalar arasında seçim yapmaları istenir. Kanıt şunu söylüyor: markanın önemi, seansın etkin, hedefe yönelik ve yeterince sık tekrarlanıyor olmasının yanında çok küçüktür.
Klinik çalışmadaDuyusal terapiler
Tek bir kelimenin altında iki ayrı şey toplanıyor. Kitaplaştırılmış Ayres Duyu Bütünleme çalışmalarda test edilmiştir; etrafında sunulan duyusal ek uygulamaların çoğu edilmemiştir.
Yerleşik bakımGörme ve serebral görme bozukluğu
Beyin hasarı olan çocuklarda en sık atlanan sorun. Gördüğünü yorumlayamayan bir çocuk sıklıkla dikkatsiz, uyumsuz ya da olduğundan daha geri diye tarif edilir.
